아픈 아이 돕는 ‘KH 유산’ 4년…1만3000명 수혜

21일 서울대어린이병원서 4주년 행사
2021년 이건희 선대회장 3000억원 재원

이재용 삼성전자 회장이 21일 서울대어린이병원에서 열린 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사에 참석했다. /서울대병원

고(故) 이건희 삼성 선대회장의 유지로 시작한 소아암·희귀질환 극복 사업이 올해로 4년째를 맞았다. 이 사업을 통해 지난 4년여간 1만3413명의 어린이 환자들에 치료 기회를 제공하는 등 '기부 선순환의 마중물' 역할을 하고 있다는 평가다.

서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 개최했다. 이날 행사는 소아암·희귀질환 사업단의 4년간의 성과를 공유하면서 환아와 가족, 그리고 사업에 참여하고 있는 의료진 모두의 노고를 위로하고 미래를 향한 희망과 용기를 북돋우기 위해 마련됐다. 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장도 자리를 함께 했다. 이건희 선대 회장의 유족이 환아·가족, 사업 참여 의료진과 만난 것은 지원사업단 출범 이후 처음이다.

이 사업은 이 회장과 홍 전 관장 등 고 이건희 선대회장 유족이 지난 2021년 4월 쉽게 치료하기 어렵고 재발 가능성이 큰 소아암·희귀질환 환아 치료와 이들을 위한 선진 의료지원 체계 구축에 써 달라며 3000억원을 기부한 데서 시작했다. "인류의 건강과 삶의 질을 높이는 것은 기업의 사명"이라는 이 선대회장의 유지를 따른 것이다. 이후 2021년 5월 서울대 어린이병원을 주관기관으로 하고 전국 병원·의료진이 참여하는 소아암·희귀질환 지원사업단이 공식 출범했다. 사업단은 준비 기간을 거쳐 2022년 3월 본격적인 사업에 돌입했다.

이 회장과 홍 전 관장은 이날 본행사에 앞서 김영태 서울대병원장, 최은화 소아암·희귀질환 지원사업단장(서울대 어린이병원장), 문정복 더불어민주당 의원, 김용태 국민의힘 의원 등 주요 참석자들과 함께 어린이병원 1층에 있는 이 선대회장의 부조상을 관람했다. 이 선대회장의 부조상은 서울대병원이 기부에 대한 감사와 예우의 뜻을 담아 2022년 10월 어린이병원 1층 고액기부자의 벽에 설치했다.

소아암·희귀질환 사업은 '소아암', '희귀질환', '공동연구' 등 3개 사업부로 구성돼 있다. 이 사업은 2021년에 시작돼 2030년까지 이어지는 장기 프로젝트다. 올해 9월 기준 사업 참여 기관 수는 202곳이며 연구·의료진 1504명이 동참하고 있다. 수혜자 수는 올해 6월까지 진단 9521명, 치료 3892명 등 총 1만3413명에 이른다.